Życie Robokozy

Jadąc na pierwszą wizytę do Prof. Harata, mama myślała, co będzie podczas burzy. Czy mnie piorun trafi itd.? Żyję już 15 lat ze stymulatorami, przeszłam nie jedną burzę z piorunami na powietrzu i jakoś nic we mnie nie strzeliło.  

Jednak trzeba uważać na niektóre rzeczy. Nie przechodzę przez bramki na lotnisku. Posiadam specjalne pismo w języku polskim i angielskim, które pokazuję na lotniskach. Nie mogę  mieć też rehabilitacji urządzeniami magnetycznymi, czy prądami. Podczas rezonansu muszę mieć wyłączony stymulator. Poza tymi rzeczami, żyję normalne. Czasem też zapominam, że jestem "cyborgiem". 

Mając stymulator nie zawsze jest super. 2 dni po operacji mówiłam bardzo wyraźne, a podczas następnej stymulacji mowa pogorszyła się. Są dni, gdzie bardzo niewyraźne mówię.  

Podobne jest ze sprawnością. Na pewno jestem luźniejsza (spastyczności mniej dokucza). Są dni, gdzie ruchy mimowolne prawie zanikają. A są dni, w których nie mogę zapanować nad moją prawą ręką. Tak mi lata, nie słuchając mnie wcale.  

Na mowę i sprawność składa się wiele czynników. Pogoda, ciśnienie, czy sprawy kobiecie. Dlatego mówię, że mimo życia ze stymulatorami, często potrzebuję pomocy drugiej osoby. 

Najgorzej czułam się, gdy bateria wyczerpała się. Byłam bardzo sztywna, ręce latały, jak chciały bez mojej kontroli. Były momenty, gdzie prawą ręką uderzyłam o stół. Po wymianie baterii trzeba było roku, żeby wszystko wróciło do normy. Normy takiej, jaka mi odpowiada 

Obecne mam baterię, którą sama ładuję raz na 1,5 tygodnia. Jednak ona też ma swój okres ważności. Może wytrzymać 10, 15, a może 20 lat. 

Moja postać Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest dość skomplikowana. Nie dość, że 4 - kończynowe, to jeszcze piramido - pozapiramidowe. Dlatego jestem zadowolona, nawet z najmniejszych efektów stymulatora. Już dla mnie wiele znaczy minimalne zmniejszenie ruchów mimowolnych.