O operacji

21.11.2003 - Pierwsza wizyta w WSK
Byłam umówiona z Prof. Haratem na godz. 13:45. Na miejscu już byłam o 12:50. Wraz z moimi rodzicami poszłam się zarejestrować. Niestety, nie zostałam przyjęta o 13:45, ponieważ Profesor od rana operował. Na szczęście czas szybko mijał, dlaczego że odwiedziła mnie moja koleżanka. Profesor skończył operować przed 19:00 i po chwili mnie przyjął. Pytał mi się o moją chorobę i co jest moim największym problemem. Odpowiedziałam Prof., że chciałabym lepiej mówić, żeby móc się porozumieć z każdym, oraz żeby mieć ręce sprawniejsze. Wtedy powiedział, że na razie nie podejmie decyzji, czy będzie mnie operował, ponieważ nie wie, czy zniknie atetoza, tzn. ruchy mimowolne. Mam przyjechać do Prof. za 11 miesięcy, to wtedy podejmie decyzję o operacji, ponieważ 2 dni wcześniej operował dziewczynę z silną spastyką i atetozą. Jeśli u niej zmniejszy się atetoza, to wtedy zakwalifikuje do operacji.

8.11.2004 - Druga wizyta
W tym dniu okazało się, że mam szansę na pewną samodzielność. U tej dziewczyny ustąpiła atetoza i może mnie operować. Operacja polega na tym, że wmontują mi stymulatory do mózgu, które pobudzą niesprawne komórki. Pod klatką piersiową zostanie założona mi bateria, którą co parę lat będę musiała wymienić. Neurochirug powiedział mi, że po tej operacji minie atetoza, czyli moje ruchy mimowolne, może poprawić się mowa no i ręce będą sprawniejsze. Mogę być w dużym stopniu samodzielna. Operacja w szpitalu wojskowym w Bygdoszczy jest bezpłatna, lecz koszt stymulatorów jest ogromny, bo około 90tys. zł.

4.05.2006 - Trzecia wizyta
Prof. Harat wezwał mnie na konsultację przedoperacyjną. Chciał sprawdzić mój stan fizyczny i omówić szczegóły operacji. Powiedział mi, że mam szansę na dużą samodzielność. Po wykonaniu kilkunastu operacji może dać mi nadzieję, że w dużym stopniu poprawi się mowa i sprawność rąk, lecz nie wie co z nogami. Najważniejsze, że mowa i ręce będą lepsze, to wtedy mogłabym robić więcej rzeczy. Od tego dnia jestem zapisana na liście oczekujących na operację.

Od. 13.04.2007 jestem na drugim miejscu.

21.07.2008r - Czwarta wizyta
W tym dniu Prof. Harat powiedział mi, że stymulator wszczepi mi do lewej półkuli mózgu, a szczegółowiej, do gałki bladej. Moja operacja planowana jest na 2009 rok.

28.10.2008r - Telefon
Telefon ze szpitala, że 20.11.2008r mam się stawić na oddział neurochirurgii, gdzie będzie przeprowadzona operacja wszczepienia stymulatora.

25.11.2008r - Pierwsza operacja
Miałam być przytomna podczas operacji, a było zupełne inaczej. Przed 8:00 obudził mnie dr Rudaś, jeszcze nie był w stroju lekarskim i powiedział, że zaraz ogolą mi głowę i pojadę na tomograf. Po korytarzu już było słychać wózek z śniadaniem. Za chwilę przyszła pielęgniarka i założyła mi koszulę i wzięła mnie do punktu opatrunkowego i ogoliła mi całą głowę. Po tym poszłam do WC. Po powrocie już czekał na mnie dr Rudaś. Pokazał mi ramę i wytłumaczył mi jak ją przymocują. Nawet przymierzył ją do mojej głowy, żeby ją dopasować. Tę ramę przykręca się potem do stołu operacyjnego i nie ma możliwości, żeby głowa się poruszyła, nawet gdy inne części ciała ruszają się. Po omówieniu funkcji ramy doktor zapytał się, jak zareagowałam na walium przed rezonansem. Odpowiedziałam, że od razu zasnęłam. Tak więc po chwili dostałam zastrzyk i tak jak w piątek, nie pamiętam kiedy pielęgniarka wyjęła strzykawkę. Obudziłam się na sali operacyjnej. Widziałam tylko pielęgniarkę, która trzymała moją prawą rękę i słyszałam głos Prof. Harata. Prof. Harat kazał mi powiedzieć "444", więc powtórzyłam. Pielęgniarka ruszała moją prawą ręką. Wtedy czułam, że ta ręka jest bardzo luźna i sprawna, jakby nie moja. Po tym Prof. Harat znów kazał mi powiedzieć "444", więc wykonałam to polecenie. I znów mnie uśpili. Pamiętam też, że podczas tego przebudzenia było mi nie dobrze. Przebudziłam się, gdy leżałam na korytarzu, lecz jeszcze byłam na pół nieprzytomna, po chwili przełożyli mnie na moje łóżko szpitalne układając mnie na lewym boku, czyli na tej stronie operowanej. Dalsze szczegóły patrz: Pobyt w szpitalu.

30.12.2008r - Pierwsza wizyta po pierwszej operacji (miesiąc po wyjściu ze szpitala.)
Kolejna stymulacja u Prof. Harata. Przeczytawszy moje rezultaty, stwierdził, że jestem pierwszą osobą z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym, u której tak krótkim czasie jest taki duży postęp. Nawet poprosił dr Rudasia, żeby pokazać mu moje postępy. Obecne mój stymulator większył o 0.2 i jest teraz ustawiony na 2.3. Następna wizyta i podkręcenie stymulatora odbędzie się w marcu

20.03.2009r - Druga wizyta po pierwszej operacji (4 miesiące po operacji)
Prof. Harat jest bardzo zadowolony z moich wyników. Jestem drugą osobą po tej operacji, która zaczyna sama chodzić. W bardzo krótkim czasie zrobiłam takie postępy. Także mój lekarz prowadzący był mile zaskoczony z moimi wynikami. Widać, że stymulator działa. No i od tego dnia jestem zapisana na drugą operację. Dla równowagi będę mieć wszczepiany stymulator w prawą półkulę mózgu oraz drugą baterię, więc czekam znów na telefon, kiedy mam zgłosić się na oddział i nie mogę doczekać się kolejnych rezultatów. Prof. Harat podkręcił mi stymulator z 2.3 na 2.5, a następna stymulacja za pięć miesięcy...

25.08.2009r - Trzecia wizyta po pierwszej operacji (9 miesięcy po operacji)
Jestem po kolejnej stymulacji u Prof. Harata. Prof. Harat najpierw obejrzał moje rany, a następnie pytał się o moje postępy. Najbardziej Profesora interesowało to, czy poprawiła się mowa i prawa ręka. Omawialiśmy też poprzednie rezultaty. Jest bardzo zadowolony z moich postępów oraz, że żyję aktywne. W przyszłym roku czeka mnie druga operacja i stwierdził, że po niej będą jeszcze większe postępy. Stymulator mam ustawiony z 2.5 na 2.8, a następna stymulacja w marcu 2010r.....

10.02.2010r - Telefon
Telefon ze szpitala, że 21.06.2010r mam się stawić na oddział neurochirurgii w WSK, gdzie zostanę poddana operacji wszczepienia stymulatora do prawej półkuli.

19.03.2010r - Czwarta wizyta po pierwszej operacji (1 rok i 4 miesiące po operacji)
Profesor Harat sprawdził mi wszystkie połączenia stymulatora. Wszystko jest w porządku, nic złego się nie dzieje. Profesor podwyższył mi stymulator o 0.2, więc obecne polaryzacja stymulatora wynosi 3.0.

21.06.2010r - przyjęcie na oddział - druga operacja (1 rok i 7 miesięcy po pierwszej operacji)

28.06.2010r - druga operacja

10.09.2010r - Piąta wizyta po pierwszej operacji (1 rok i 10 miesięcy) i pierwsza wizyta po drugiej operacji (2,5 miesiąca)
Po drugiej operacji długo czułam się słaba i dokuczała mi mocno spastyka w prawej nodze. Przez to często miałam problemy z chodzeniem. Prof. Harat zmniejszył mi lewy stymulator z 3.6 na 3.1, żeby ustąpiła mi spastyka w prawej nodze. Z kolei prawy stymulator zwiększył mi o 0.2 i mam ustawiony na 2.3. Jak Profesor regulował mi lewy stymulator, to w pewnym momencie czułam ból w prawej ręce, jakby ktoś pompował ją od wewnątrz. Następnie prawa półkula mnie bolała. Po chwili to ustąpiło. Na razie prawa noga polepsza się. Kolejna wizyta będzie w listopadzie.

17.11.2010r - Szósta wizyta po pierwszej operacji (2 lata) i druga wizyta po drugiej operacji (5 miesiąca)
Na ostatniej wizycie okazało się, że nowy stymulator wyłączył się. Niewiadomo jak. Jestem luźniejsza. Prawa noga już mi tak nie wykrzywiała się. Profesor podwyższył mi oba stymulatora o 0.2, tak więc w lewym stymulatorze mam 3.3, a w prawym stymulatorze 2.5. Następna regulacja w marcu.

1.04.2011r - Siódma wizyta po pierwszej operacji (2 lata i 4 miesiące) i trzecia wizyta po drugiej operacji (9 miesięcy)
Wszystko jest jak w najlepszym porządku. Efekty też są super. Chodzę sama balkoniku, nawet po schodach. Wszystkie połączenia są ok. Profesor powiedział też, że dzięki mojej stronie dużo osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym decyduje się na tą operację. Cieszę się, że choć w ten sposób mogę innym pomóc. Obecne lewy stymulator mam ustawiony na 3.3, a prawy na 2.8. Gdy regulował mi prawy stymulator, to poczułam małe napięcie w prawej ręce, ale po chwili ustąpiło. Następna regulacja we wrześniu...

20.09.2011r - Ósma wizyta po pierwszej operacji (2 lata i 10 miesięcy) i czwarta wizyta po drugiej operacji (15 miesięcy)
Profesor Harat sprawdził stymulatory oraz wszystkie połączenia. Wszystko działa bez zarzutu. Podczas sprawdzania prawego stymulatora, bardzo napięła się lewa strona, wygięła mi się lewa strona twarzy, oczy mi mrugały. Po raz drugi miałam to uczucie. Z kolei przy sprawdzaniu lewego stymulatora, nie miałam żadnych objawów. Profesor podwyższył mi lewy stymulator o 0.2, czyli z 3.3 na 3.5, a prawy stymulator pozostawił bez zmian, czyli 2.8. Następna regulacja planowana jest na wrzesień 2012 rok, chyba że coś niepokojącego będzie się działo...

5.11.2012r - Dziewiąta wizyta po pierwszej operacji (4 lata) i piąta wizyta po drugiej operacji (2 lata i 5 miesięcy)
Wczoraj miałam kolejną regulację stymulatorów. Stymulatory działają prawidłowo. Lewy stymulator został ustawiony na 2.9, a prawy stymulator ustawiono na 2.6, bo prawa ręka mi drętwiała. Teraz jest wszystko ok. Następna regulacja za rok. Pytałam się też, czy mając stymulatory mogę skoczyć ze spadochronu? Profesor Harat odpowiedział, że mając stymulatory nie ma żadnych przeciwwskazań. Spotkałam też rehabilitanta. Ale chciałam zostać w szpitalu.... Uwielbiam ten oddział i ludzi.

18.06.2013r - Dziesiąta wizyta po pierwszej operacji (4 lata i 7 miesięcy) i szósta wizyta po drugiej operacji (3 lata)
Byłam na kolejnej regulacji u Profesora Harata. Pojechałam, ponieważ pojawiały się niepokojące objawy, tzn. bóle i zawroty głowy oraz problemy z równowagą. Na szczęście wszystko jest w porządku, jest łączność między elektrodami, a bateriami, baterie są w dobrym stanie. Profesor Harat zwiększył mi tylko prawy stymulator o 0.2 czyli z 2.6 na 2.8 a lewy zostawił bez zmian. Następna regulacja za 6 miesięcy.

5.02.2014r - Jedenasta wizyta po pierwszej operacji (5 lat i 3 miesiący) i siódma wizyta po drugiej operacji (3 lata i 7 miesięcy)
Byłam u Profesora Harata na kolejnej regulacji. Gdy zaczął ustawiać lewy stymulator czułam napięcie w lewej ręce. Wydawało mi się, że coś jest nie tak, ponieważ lewy stymulator działa na prawą stronę, a nie na lewą. Gdy Profesor zaczął mi ustawiać prawy regulator, czułam duże napięcie w lewej ręce. Dziwne mi się wygięła. Dopiero wtedy okazało się, że regulator cały czas łapał tylko prawy stymulator. Profesor sprawdził jeszcze raz lewy stymulator i okazało się, że bateria jest już na wyczerpaniu. Od miesiąca prawa ręka była inna, nasilały się czasem ruchy mimowolne, ale to były małe zmiany. Myślałam, że to wskutek przeziębienia. A tu winowajcą okazała się bateria. Bateria wytrzymała 5 lat i 3 miesiące. Lewy stymulator mam od 25.11.2008r. Zmniejszył mi ten stymulator na 1.5, żeby wytrzymał pół roku na wymianę baterii. A prawy stymulator zostawił bez zmian, czyli na 2.8, bo jak miałam wyższe parametry, to nie mogłam ręki wyprostować. Pierwszy raz byłam świadkiem, jak stymulator może wykrzywić rękę tak, że nie można jej wyprostować, a po naciśnięciu pilota, bez trudu ją prostować. Obecne przekonuję się, ile pomógł mi stymulator. Mimo większych ruchów mimowolnych, cały czas zmuszam prawą rękę do pracy i choć potrzebuję więcej czasu na różne czynności, nie poddaję się. Już nie umiem żyć nie używając prawej ręki. Trochę to dziwne, bo przez 28 lat mojego życia, ta ręka była mi zbędna, a teraz jest odwrotne.

2.10.2014r - Wymiana lewej baterii

20.02.2015r - Dwunasta wizyta po pierwszej operacji (6 lat i 3 miesiący) i ósma wizyta po drugiej operacji (4 lata i 7 miesięcy)
Okazało się, że prawa bateria jakoś się wyłączyła, a lewa bateria, czyli nowa działa bez zarzutu. Teraz oba stymulatory mam ustawione na 1.4 tymże polaryzacja prawego stymulatora jest bipolarna, a lewego monopolarna. Kolejna regulacja za pół roku.

18.11.2015r - Trzynasta wizyta po pierwszej operacji (7 lat) i dziewiąta wizyta po drugiej operacji (5 lata i 5 miesięcy)
I stało się, prawa bateria do wymiany, która jest odpowiedzialna za lewą stronę. Operacja jest już wyznaczona na 16.03.2016 i będzie to bateria do końca życia tylko raz w tygodniu przez 40 minut będę ją doładowywać. Te baterie będą dopiero od lutego 2016. Z kolei lewa bateria wytrzyma jeszcze 57 miesięcy. Tak więc czekają mnie jeszcze tylko 2 operacje wymiany baterii. Parametry lewej baterii Profesor podwyższył z 1.4 na 1.5